رئیس سازمان غذا و دارو گفت: دارو‌های اورفان به دلیل جمعیت محدود بیماران و هزینه‌های بالای تولید، اغلب در دسترس بیماران قرار نمی‌گیرند و در صورت موجود بودن، با قیمت‌های بسیار بالا عرضه می‌شوند.
به گزارش خبرگزاری آنا، مهدی پیرصالحی رئیس سازمان غذا و دارو، درباره وضعیت دارو‌های اورفان در ایران گفت: این دارو‌ها که برای بیماری‌های نادر طراحی می‌شوند، به دلیل جمعیت محدود بیماران و هزینه‌های بالای تولید، اغلب در دسترس بیماران قرار نمی‌گیرند و در صورت موجود بودن، با قیمت‌های بسیار بالا عرضه می‌شوند.
وی با اشاره به تلاش‌های انجام شده در این حوزه افزود: در سال ۱۴۰۳، سازمان غذا و دارو ضابطه‌ای را برای دارو‌های اورفان ابلاغ کرد که تسهیلاتی ویژه برای تولید داخلی دارو‌های موردنیاز بیماران نادر فراهم می‌کند. این تسهیلات امید می‌دهد که بتوانیم با تسریع در تولید داخلی، چالش‌های مربوط به دسترسی به این دارو‌ها را کاهش دهیم.
رئیس سازمان غذا و دارو همچنین بر لزوم اقدامات پیشگیرانه تأکید و تصریح کرد: پیشگیری از تولد بیماران نادر، توسعه خدمات اجتماعی، و برنامه‌ریزی عادلانه برای تخصیص منابع، از اولویت‌های مهم ما در این حوزه است. با همکاری بخش‌های مختلف، می‌توان امیدوار بود که بیماران نادر در ایران از دسترسی بهتر به دارو‌های حیاتی و خدمات لازم برخوردار شوند.
پیرصالحی افزود: رفع موانع تولید و دسترسی به دارو‌های اورفان نیازمند حمایت جدی دولت، بخش خصوصی و جامعه علمی است.
source