رنج خانواده‌های کودکان اوتیستیک

نمی‌تواند ارتباط چشمی برقرار کند، صحبت کردن را سخت یاد می‌گیرد، اسمش را نمی‌شناسد، درکی از شوخی ندارد، نمی‌تواند چیزهای زیادی را دوست بدارد و یا نیازهای معمولی خودش را برطرف کند، مثلا هوا سرد است، اما او نمی‌داند باید ژاکت بپوشد. نمی‌داند مسواک زدن چگونه است، نمی‌تواند وارد جامعه شده و خود را بخشی از اجتماعی که در آن زندگی می‌کند، بداند. ممکن است کم‌حرف و یا پرخاشگر شود و بسیاری علائم دیگر او را درگیر کنند. او یک فرد اوتيستیک است و جهانش با بقیه فرق می‌کند. در اغلب موارد خانواده است که باید تمامی رؤیاها، آرزوها و کارهای خود را کنار بگذارد و کنار او بایستد، دستش را بگیرد و پابه‌پا او را پیش ببرد.
خانواده‌هایی که فرزند اوتيستیک دارند، تمامی روزها، ماه‌ها و سال‌هایشان درگیر این هستند که بتوانند به فرزند خود کمک کنند. آن‌ها با وجود مشکلات بسیار باید دست نوازشی باشند بر ناخوشی‌های فرزندی که ممکن است حتی یک نوازش معمولی را هم دوست نداشته باشد!
روایت رسانه‌ها از افراد اوتیسم و خانواده‌های آنان دردآور است. واژه «اوتیسم» را که گوگل کنید، متوجه می‌شوید، خانواده‌ها علاوه بر مواجهه با شرایط فرزندشان با کمبودها و کم‌توجهی‌های بسیاری از سوی جامعه و دولت هم روبه‌رو هستند، کم‌توجهی‌هایی که از عدم فرهنگ‌سازی درست و نبود امکانات لازم برای مبتلایان حکایت دارد. 
 حذف والدین دارای فرزند اوتیسم از جامعه!
سبحان ۱۷ سال دارد. تازگی‌ها کمی متوجه تفاوت خود و دیگران شده، اما مادرش از وقتی فهمید پسرش اوتیستیک و بیش‌فعال است، زود متوجه شد که زندگی او با بیشتر مادران تفاوت زیادی دارد. مادرِ سبحان بودن، ماهرو را در موقعیت‌های مختلفی قرار داده است. او هیچ‌وقت به بهزیستی مراجعه نکرده و می‌گوید انجمن اوتیسم نیز برای او نهادی است که دو سال یک درمانگر دیپلمه را به‌عنوان فوق‌لیسانس کاردرمانی به خانواده‌ها تحمیل کرده است و سازمان بهزیستی نهادی که نه‌تنها کمک‌کننده نیست، که در مقابل آزارها، حمایتی از خانواده و فرد توانخواه نمی‌کند. 
ماهرو به «رسانه‌ها» می‌گوید: «سبحان تا چهارسالگی تک کلمه و گاهی انتخابی جمله‌ای کوتاه می‌گفت. چهارسالگی بردمش مرکز کاردرمانی تا ارزیابی شود. ما در خانواده یک نمونه اوتیسم داشتیم که اصلا شبیه سبحان نبود. یک گفتار درمان تشخیص اوتیسم داد و روانپزشک هم تأیید کرد. می‌دانستم اوتیسم مساوی است با از دست دادن یک بچه. تو بچه را داری، ولی عملا نداری. وقتی سبحان چهار سالش بود، دکترای جامعه‌شناسی گرفتم و کلی رؤیا داشتم. همه‌اش باد هوا شد، مشکل این بود که احساس تقصیر و گناه می‌کردم. همه چیزهایی که برایش برنامه‌ریزی کرده بودم از دست دادم. تازه دکترا گرفته بودم، ولی نتوانستم از تحصیلاتم استفاد کنم. از جامعه حذف شدم، از دانشگاه حذف شدم، از کار حذف شدم. فقط دو تا دوست داشتم که آن‌ها هم نگاه دلسوزانه داشتند و نمی‌توانستم تحمل‌کنم. من از خودم بابت مسئولیتی که به عهده‌ام افتاده بود راضی نبودم، درعین‌حال باید کارهای سبحان را پیگیری می‌کردم. مسئولیتی داشتم که واجب بود، اما راضی‌کننده و لذت‌بخش نبود. من عاشق کتاب و درس خواندنم. قبلا روزی ۱۰ تا ۱۵ ساعت کتاب می‌خواندم. استقلال مالی ندارم. برایم سخت است که با رتبه یک تحصیلات تکمیلی، نتوانستم به استقلال مالی برسم. احساس بی‌ارزش بودن دارم. می‌توانستم الان استاد دانشگاه باشم، یک مؤلف خوب باشم، یک مترجم خوب باشم، ولی نشده. من باوجود سبحان خودم هم به فعلیت درنیامدم. اگر حمایتی از من بود می‌توانستم این احساس را در خودم برطرف کنم، نه این‌که این‌قدر احساسات منفی و خستگی داشته باشم.» (روایتی به قلم آسوده مصاحب- «من و نوجوان توانخواهم؛ با خیال راحت نخواهم مرد».)
ماهرو شنیده است که در برخی کشورهای جهان نهادهای دولتی، کودکان اوتیستیک را مدرسه می‌برند و می‌آورند، یا پرستار می‌آید از بچه مواظبت می‌کند و اگر مادر خودش پرستاری کند به مادر حق پرستاری قابل‌توجهی می‌دهند؛ او می‌گوید: «در ایران این‌گونه نیست. آرزو دارم یک نفر بیاید یک ساعت بچه من را استخر ببرد. در ایران اصلا حول‌وحوش کودک توانخواه گفتمانی شکل نگرفته و کاری هم نمی‌کنند، چه برسد به مادرشان. مادر توانخواه نه سوژه دانشی است، نه اُبژه کمکی. سبحان به گفتار درمان، کار درمان حسی، روانپزشک، متخصص قلب و متخصص گوارش احتیاج دارد. برای این‌که حالش خیلی بد نشود گفتار درمان و کار درمان حسی باید روزی حدود سه ساعت بیایند. هزینه این موارد تقریبا ماهی ۱۰ میلیون تومان می‌شود و هیچ خدماتی برای توانخواهان، رایگان و دولتی نیست و هیچ‌کدام را بهزیستی نمی‌دهد. این تازه جدا از تخریب‌هایی است که سبحان می‌کند. حتی اگر یک دقیقه تنها باشد ممکن است وسیله‌ها را بشکند. مثلا چند هفته پیش تلویزیون بزرگ گرفته بودیم که با لگد شکاندش.» 
ماهرو در مورد رفتار جامعه با خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم توضیح می‌دهد: «تمام مدت در استرس و نگرانی هستم تا سبحان کاری نکند. خودبه‌خود ارتبا‌ط‌های ما کم و کمتر شده. اوایل من و همسرم هر دو افسرده شده بودیم، عزادار بودیم. درعین‌حال باید هزینه‌های سنگین درمان را می‌پرداختیم. شوکه شده بودیم. ایمان باید بیشتر کار می‌کرد و کمتر در خانه بود. خود من افسردگی شدید گرفته بودم و همراه افسردگی باید دنبال کارهای سبحان هم می‌دویدم. خودم را فراموش کردم، ایمان را فراموش کردم، خانه را فراموش کردم، ارتباط ما غم‌انگیز شده بود. سبحان نیاز دارد به فضاهای عمومی برود، اما باید رعایت شود. مثلا رفتن به فروشگا‌ه‌های بزرگ را دوست دارد. اما در فروشگاه خیلی اذیت می‌شویم. مردم هی نگاهش می‌کنند، یک دفعه عصبی می‌شود، وسایل را زمین می‌ریزد، یا خودش را می‌زند. من سعی می‌کنم به افراد توضیح دهم، ولی معمولا برخوردها بد است. اگر بیرون هم نرود حالش بدتر می‌شود. شهربازی رفتن را خیلی دوست دارد. اما دیگران باید او را در نظر بگیرند. سبحان چون درکی از زمان ندارد، نمی‌تواند در صف بایستد، به‌ندرت در شهربازی این را می‌فهمند. مثلا سبحان داشت در استخر به بچه‌ای توپ می‌زد و می‌شد مثل یک بازی برگزارش کرد. خانواده او شروع کردند به من توهین و هی سبحان عصبی‌تر می‌شد. آن‌ها را درک می‌کنم، ولی احساس وحشتناک بدی دارم. بچه من احتیاج دارد که در فضای عمومی باشد، ولی درعین‌حال نمی‌شود. اگر می‌شد که پرستار کاربلدی همراه ما باشد خیلی فرق می‌کرد، یا مردم آگاهی بیشتری داشتند یا فضای کنترل‌شده برای این بچه‌ها وجود داشت، همه‌چیز فرق می‌کرد. من بارها وقتی سوار مترو و اتوبوس شدم این جملات را شنیدم که  چرا در خانه نمی‌تمرگی، چقدر پررویی که با بچه مریضت اینجا می‌آیی.»
 بیمه و دندان‌پزشکی کودکان اوتیسم روند مثبتی را طی نکرده است
تیدا یکی از کودکان طیف اوتیسم است. مینا مادر تیدا  می‌گوید سال‌های سختی را گذرا نده و توضیح می‌دهد که« جامعه به‌طورکلی درکی از مسائل کودکان طیف اوتیسم نداشته و ندارد و همیشه خانواده‌ها بیرون از فضای منزل با مشکلات روحی و روانی بسیاری مواجه هستند. اگر بخواهیم حداقل در ایران مردم نسبت به اوتیسم آگاهی پیدا کنند باید رسانه‌ها اطلاع‌رسانی گسترده انجام دهند و بتوانیم از مدارس این فرهنگ‌سازی را آغاز کنیم.»
مادر تیدا با اشاره به این‌که مراکز آموزشی و نگهداری کودکان طیف اوتیسم استانداردهای لازم را ندارند ،می‌گوید:‌ «مربیان هرطور که دوست داشته باشند با کودکان رفتار می‌کنند. مربیان کلاس‌های مختلف ازجمله گفتاردرمانی و کاردرمانی جوابگوی خانواده‌ها نیستند، خانواده‌ها عمدتا ناراضی‌اند و اگر کسی اعتراض کند به او می‌گویند مشکل از فرزند شما است و شما درست بلد نبودید با بچه کارکنید. من سختی‌های بسیار زیادی کشیدم.»
مینا با اشاره به هزینه‌های سرسام‌آور کودکان طیف اوتیسم ادامه می‌دهد: «مشکلات مالی برای تأمین هزینه کلاس‌های مختلف این کودکان ازجمله گفتاردرمانی به‌قدری زیاد است که یک خانواده در ایران مجبور شد کودک خود را از کلاس گفتاردرمانی خارج کند و با فروش نقاشی‌های کودک سایر هزینه‌های او را تأمین کند.» 
«زیبا جلیلی»، مادر هانیه دختر ۲۱ ساله طیف اوتیسم ساکن تهران است. هانیه طیف شدید اوتیسم است و از کودکی نیازمند مراقبت‌های ویژه بوده است.
این مادر با اشاره به وضعیت نابسامان اقتصادی کشور می‌گوید شرایط فعلی بحران افراد طیف اوتیسم را نیز افزایش داده است. ازجمله مشکل دسترسی به درمان و دارو و وخامت بهداشت دهان و دندان کودکان طیف اوتیسم. 
به گفته او نهادهای غیردولتی، مردم‌نهاد و سازمان بهزیستی هیچ‌گونه کمکی به این خانواده‌ها نمی‌کنند. 
خانم جلیلی می‌گوید بیمه و دندان‌پزشکی کودکان اوتیسم طی سالیان بسیار زیادی هیچ روند مثبتی را طی نکرده است. او توضیح می‌دهد: «انجمن اوتیسم می‌گوید بیمه برای افراد زیر ۱۲ سال در نظر گرفته‌شده است درحالی‌که من با چندین خانواده در شهرهای مختلف تماس دارم که بیمه درمانی و دندان‌پزشکی برای کودکان خود در اختیار ندارند. باجرئت می‌گویم که صد درصد کودکان اوتیسم مشکلات بهداشت دهان و دندان دارند چون هزینه سنگینی باید متقبل شوند و خانواده‌هایی که هیچ‌گونه بیمه‌ای در اختیار ندارند شرایط سخت‌تری را تجربه می‌کنند.»
او، نبود مراکز مخصوص نگهداری از کودکان طیف اوتیسم را چالش دیگری برای این خانواده‌ها بیان کرده و اضافه می‌کند:‌«چون مراکز نگهداری مخصوص کودکان اوتیسم در ایران وجود ندارد شماری از خانواده‌ها فرزندان خود را از ناچاری در برخی مراکز نگهداری افراد  دارای نیازهای ویژه قرار داده‌اند که اصلا برای کودک اوتیسم مناسب نیست. به‌ویژه کودکانی که طیف شدید اوتیسم هستند و جایی برای نگهداری روزانه  برایشان فراهم نیست مشکلات بیشتری دارند. تنها چند مدرسه وجود دارد که برای طیف‌های خفیف و متوسط راه‌اندازی شده است که به دلیل شهریه بالا مخصوص افراد متمول است.» 
به گفته او هیچ ارگانی حاضر به قبول کردن کودکان اوتیسم نیست. حتی این کودکان از داشتن زمین بازی در شهر محروم هستند. 
زیبا جلیلی می‌گوید ما خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم با چشمان باز می‌میریم و ادامه می‌دهد: «دغدغه بزرگ خانواده‌ دارای فرزند اوتیسم این است که بعد از مرگ ما چه اتفاقی برای فرزندمان ما رخ می‌دهد و سرنوشت آن‌ها چه می‌شود؟»  
 چرا جامعه کودک طیف اوتیسم را نمی‌پذیرد؟
«مهسا» مادر کودک طیف اوتیسم است و می‌گوید خیلی سخت پذیرفته که فرزند خردسال‌ او چنین اختلالی را داراست. او می‌گوید: «مهم‌ترین مسئله در مورد والد طیف کودک اوتیسم این است که به‌شدت سردرگم هستند. قبل از تشخیص کامل ما مدام فرزند خود را با کودکانی که گرفتار اوتیسم هستند مقایسه می‌کنیم و می‌گوییم  فرزند من اوتیسم ندارد، این خیلی آزاردهنده است. در چند سال اول تشخیص این اختلال، خانواده روزهای خیلی سختی را پشت سر می‌گذارند. من به‌عنوان والد مدام در مرحله رد این تشخیص بودم ولی به‌محض تأيید تشخیص آسایش خیال داشتم چون دست از مقایسه کودکم با بقیه کودکان برداشتم.» 
مهسا می‌گوید فضای جامعه برای خانواده این کودکان سنگین است؛ نگاه‌ها پرسشگر و غالبا توأم با قضاوت هستند. مردمی که با کودکان طیف اوتیسم آشنایی ندارند مدام والدین را شماتت و قضاوت می‌کنند. مهسا تجربه شخصی خود را این‌طور توضیح می‌دهد:‌ «کودکان طیف اوتیسم خواب نامنظم و بدی دارند و به همین دلیل وقتی دیروقت شب با کودکم در جمع ظاهر می‌شوم  همیشه از سوی مردم مورد سرزنش قرار می‌گیرم. وقتی در جمع جیغ‌وداد می‌کند مردم مدام می‌گویند این بچه خسته است، چون پاسی از شب گذشته و هنوز نخوابیده و تلویحا به ما می‌گفتند شما مادر و پدر خوبی نیستید به همین دلیل این کودک این‌طوری رفتار می‌کند.» 
پیدا کردن مدرسه یا مهدکودک‌های مناسب از دیگر مشکلات خانواده‌های دارای کودک طیف اوتیسم است. این کودکان به دلیل شرایط خاص  و حساس بودن‌شان به‌سختی خود را با محیط وفق می‌دهند و به محیط خیلی دیر عادت می‌کنند. وقتی محیط عوض می‌شود اذیت می‌شوند داد می‌زنند، جیغ می‌کشند گریه می‌کنند. اغلب این کودکان به اجبار به مهدکودک‌هایی فرستاده می‌شوند که مربی فقط مثل یک پرستار از آن‌ها نگهداری می‌کند و آموزش در درجه دوم اهمیت قرار دارد.
 افراد اوتیسم حق زندگی دارند
جهان ولیان‌پور، مددکاری است که با افراد دارای محدودیت ذهنی ازجمله اوتیسم‌ها کار می‌کند. او در مورد علائم این بیماری می‌گوید: «معمولا در شخص بیمار به‌صورت آشکار کمبود سه جنبه خیلی مهم و کیفی به چشم می‌خورد؛ اول، بیمار قادر به نحوه معاشرت معمول جامعه‌ای که در آن زندگی می‌کند، نیست. دوم، قادر به برقراری ارتباط کلامی و غیرکلامی، مشابه با کودکان همسن و سال خود نیست و سوم اینکه همیشه دارای حرکات و علایق تکراری و یکنواختی است که خیلی جلب‌توجه می‌کند. حرکتی که خیلی شایع است، این است که دست‌هایشان را به‌تندی در هوا تکان می‌دهند یا اینکه ممکن است ناخن‌های خود را بجوند یا نحوه راه رفتن آن‌ها مثلا خیلی جلب‌توجه بکند، چون روی پنجه پا راه می‌روند. درواقع یک حرکت جسمی مشخص را تکرار می‌کنند و نباید فراموش کنیم که کارکرد این حرکت، این است که سعی می‌کنند تماس برقرار کنند، یا سعی می‌کنند که از امنیت خودشان حفاظت کنند. این واکنشی است در مقابل محیط اطرافشان.کودکانی که مبتلا به این بیماری هستند معمولا در بازی با همسن و سالان خود، مشکل‌دارند. دلیل آن‌هم این است که قدرت درک افراد دیگر را ندارند. اصطلاحا می‌گویند که به درون خودشان و به درون دیگران راه ندارند. دوم اینکه هجای کلمات را خوب بلد نیستند. این بچه‌ها کمبود تصور، خیال، فانتزی، ابتکار و اعمال خودجوش دارند و معمولا همیشه به یک کار مشابه و تکراری مشغول هستند. چیز دیگری که خیلی مهم است این است که وقتی یک موضوعی را نمی‌‌فهمند، تمایل شدید دارند به اینکه انصراف بدهند و عقب‌نشینی کنند. می‌گویند اوتیست‌ها جهان را جزیره می‌بینند و عاجز هستند از اینکه مستقل انجام وظیفه بکنند. آن‌ها توان تجزیه‌وتحلیل داده‌ها و اطلاعاتی را که به دستشان می‌رسد، ندارند. دلیل آن‌هم این است که برداشت و مشاهده آن‌ها از جهان خارجی، یک کل یکپارچه و بامعنی را تشکیل نمی‌دهد. به‌عبارت‌دیگر آن‌ها توان ترکیب و تجزیه مفاهیم و پدیده‌ها را ندارند و متن و زمینه پیوست مرتبط با رویدادها و رفتارها و مفاهیم را نمی‌توانند ببینند.»
این مددکار تأکید می‌کند که در آموزش اوتیست‌ها، دادن نظم بسیار حیاتی است. بدون این، آموزش یک اوتیست غیرممکن است و در این زمینه کاری از دست خانواده‌ها برنمی‌آید، بلکه باید از سوی مسئولان حمایت‌های لازم صورت بگیرد. دو مرکز در ایران در زمینه اوتیسم فعال است که هیچ‌کدام کار خاصی برای بچه و مادر اوتیستیک نمی‌کنند. یک سری کلینیک خصوصی هم هست که باید این‌قدر بگردی تا خوبش را پیدا کنی و هزینه‌اش زیاد است. در چند مدرسه اوتیسمی هم که در کشور وجود دارد، برای هر فرد ۴۵ دقیقه در روز وقت می‌گذارند، درحالی‌که بچه‌ها حدود چهار ساعت و بیشتر آنجا هستند. بقیه زمان فقط با تهدید و پرخاش بچه‌ها را ساکت نگه می‌دارند. یادم است به بچه‌ای که دچار حمله شده بود فقط فحش می‌دادند و او هم هی حالش بدتر می‌شد.  در بسیاری از کشورهای جهان موضوع آموزش افراد اوتیسم جدی گرفته‌شده و برای این‌ها حق کار قائل می‌شوند و به آن‌ها حقوق ماهانه‌ تعلق می‌گیرد؛ چون هر انسانی حق دارد در جامعه مشارکت کند. در برخی کشورها برای مشکلات رفتاری و یا بیماری جسمانی افراد از کلمه «محدودیت»استفاده می‌شود. یعنی آدم‌ها یا محدودیت ذهنی دارند، یا محدودیت جسمی، یا محدودیت رفتاری نه مثلا آن‌چنان‌که در زبان فارسی گفته می‌شود،«معلولیت ذهنی». این حق مشارکت، درواقع فضایی را به وجود آورده که جامعه هزینه کند تا از این آدم‌ها نگهداری شود و درعین‌حال بتوانند کار کنند. خیلی از اوتیست‌ها به کار مشغول هستند؛ کارهایی که دولت بنیان گذاشته است.»
پی‌نوشت: بخشی از روایت خانواده‌ها، به قلم ثمانه قدرخان است، در مطلبی تحت عنوان «با چشمان باز می‌میریم».