رنج خانواده بیماران دیستروفی

آن‌ها مجموعه کاملی از رنج‌های مختلف هستند؛ عذاب وجدان، انزوا، قضاوت، نیاز، غم، ماتم‌مرگی، خشم و …. رنجی که بسیاری از آن‌ها نمی‌دانند چگونه بخشی از زندگی‌شان شد، چرایی‌اش هم که بماند. زندگی توانخواهان و خانواده‌های آن‌ها حدیثی است پر آب چشم. 
با استفاده از تحلیل‌های میشل فوکو، نظریه‌پرداز اجتماعی که نشان می‌دهد اکثریت همگون، اقلیت ناهمگون را با استفاده از روش‌های تنبیهی و مراقبتی از جامعه طرد، ایزوله و حبس می‌کنند، می‌توانیم بگوییم اکثریتی که سالم نامیده می‌شوند و ظاهرا توانخواه نیستند، اقلیتی را که در بعضی فعالیت‌ها با آن‌ها هماهنگ نیستند به حاشیه رانده‌اند. در امکانات اجتماعی وجود آن‌ها را نادیده گرفته‌اند، آن‌ها را در خانه‌های خود زندانی کرده‌اند. 
می‌توان رنج آن‌ها را با این گفته شوپنهاور که «انسان‌ها برای رهایی از رنج‌شان باید اراده‌شان را قوی کنند که باعث رهایی از محرومیت شود. اراده‌ای که ریشه در آگاهی و شوق دارد» بهتر فهمید. اما در زندگی توانخواهان این اراده، این آگاهی، این اشتیاق فقط با اراده آن‌ها و خانواده‌شان به دست نمی‌آید، زندگی بهتر برای آن‌ها با مسئولیت‌پذیری دولت‌ها، اصلاح قوانین، رفع نیازها و آموزش عمومی محقق می‌شود. حداقل نیاز افراد توانخواه و خانواده آن‌ها – که در ادبیات رایج و نیاز به اصلاح جامعه، کم‌توان یا معلول نامیده می‌شوند- منتهی شدن رنج عاطفیِ توانخواهی به موقعیتی قابل تحمل است؛ موقعیتی که ایجاد آن وظیفه سازمان‌های مسئول است. موقعیتی که در آن نیازهای زیستی، امنیتی، اجتماعی و عاطفی توانخواهان و خانواده‌های آن‌ها تأمین شود. این سازمان‌ها موظف‌اند برای توانمندی افراد جامعه در رابطه با توانخواهان که زمینه‌ساز بهبود نیازهای این گروه هست نیز تلاش‌کنند. عملکرد این سازمان‌ها و بی‌توجهی‌‌شان به زندگی توانخواهان به‌غایت آزاردهنده است. 
آسوده مصاحب از فعالان حوزه معلولان بارها با مادران دارای فرزند توانخواه گفت‌وگوهایی داشته و این گفت‌وگو در رسانه‌ها بازنشر شده، چراکه روایتی از زندگی حیرت‌انگیز و پرحادثه این مادران را شرح می‌دهد، مادرانی که غم فرزند را سخت نیکو داشته‌اند و برای یک دقیقه زندگی بهتر فرزندشان تلاش کرده‌اند. 
«رسالت» نیز به جهت اهمیت رنج خانواده‌های دارای فرزند توانخواه، در بازنشر هرچه بیشتر مطالب این فعال حوزه معلولین کوشیده است و متن پیش‌رو شرحی بر رنج مادری است که فرزندی مبتلابه دیستروفی دارد. 
آرزو بچه‌ها را دوست دارد. خیلی از دوستان به او می‌گفتند تو باید بچه‌دار شوی، تو بالقوه مادری. آرزو بچه‌دار شد و سعی کرد سامیار را منطبق با اصول روان‌شناختی برمدار توجه به انسان بزرگ کند، اما سنگ بزرگی پیش پای او قرار گرفت. در سه‌سالگی متوجه شد سامیار توانخواه حرکتی است و دیستروفی دارد و در ۶‌سالگی فهمید مبتلابه سندروم آسپرگر نیز هست. بعد از مدتی آرزو و همسرش از هم جدا شدند و حالا خودش به‌تنهایی با سامیار ۸‌ساله زندگی می‌کند. آرزو‌های او کنار رفته‌اند و تنها می‌خواهد بتواند نیاز‌های فرزندش را تأمین و از او حمایت کند. 
از او می‌پرسم، چگونه متوجه اختلال حرکتی سامیار شدی؟
در آزمایش خون سالانه، آنزیم کبدی بالا بود، رفتیم برای آزمایش ژنتیک که دیستروفی مشخص شد.  
قبلش شک داشتی؟ 
سامیار در حرکاتش اِشکال داشت، مثلا نمی‌توانست از پله سرسره بدون گرفتن نرده بالا برود. من این صحنه‌ها را می‌دیدم، ولی چون خوانده بودم بچه‌ها توانایی‌های مختلف دارند، به‌حساب تفاوت در توانایی گذاشتم.  
دیستروفی چیست؟
 دیستروفی بیماری‌ای عضلانی است که به‌مرورزمان عضلات بدن را از کار می‌اندازد و بروزش از حدود ۹سال به بالاست. ما خیلی زود فهمیدیم و از همان موقع کاردرمانی را شروع کردیم.  
برخورد دکتر باهات چطور بود؟
خیلی خوب بود. به من گفت هنوز نمی‌دانیم چه اتفاقی می‌افتد، ممکن است تا بزرگسالی فقط به عصا احتیاج داشته باشد یا قدم‌به‌قدم توانایی‌های حرکتی‌اش را از دست بدهد.
تو مایل بودی تصویری از آینده داشته باشی؟
بله، اگر تصویری نداشتم برام سخت‌تر بود. اما آنچه در حال حاضر بیش از همه ناراحتم می‌کند، این است که در کشورهای پیشرفته بیمار دیستروفی می‌تواند پزشک حامی پیدا کند و هزینه درمان با دارو برایش رایگان است، اما در کشور ما این‌گونه نیست. 
تو از همان سه‌سالگی درمان را شروع کردی؟ آیا سازمان بهزیستی کمک‌هزینه‌ای به شما می‌دهد؟
ما درمان را آغاز کردیم، اما هیچ سازمانی هیچ حمایتی از ما نمی‌کند. حتی برای کاردرمانی به دانشکده توانبخشی بهزیستی می‌رفتم، ولی آنجا نیز هزینه می‌دادم. کاردرمانی نیاز اولیه بیماران دیستروفی است، چون روند بیماری را کُند می‌کند.  
برای تأمین هزینه‌ها مشکل داری؟
مشکل که هست، ولی شده بخشی از هزینه‌های ضروری. الان حدود ماهی ۱۰ میلیون تومان هزینه جاری می‌پردازم، البته هنوز فاز بروز شدید بیماری سامیار شروع نشده. پدر سامیار هزینه‌هایش را می‌دهد، اوایل تأمین هزینه‌ها سخت نبود، ولی الان برایش سخت شده. مخصوصا که الان سامیار شرایطی دارد که محتاج بازی‌درمانی هم هست و مجبور شدیم در خانه مربی بگیریم.
چه شرایطی؟
کم‌کم مشخص شد سامیار به سندورم آسپرگر هم مبتلاست، برای همین نمی‌توانست بیرون خانه برای کاردرمانی برود.  
تا ۶سالگی فقط مسئله دیستروفی بود، آن زمان چه مسائلی داشتی؟
بله. ازنظر خوراکی بیماران دیستروفی به‌صورت کنترل شده شیرینی مصرف می‌کنند. غیر از اتپلیرسن که نمی‌توانم تهیه کنم، داروهای دیگری هم می‌خورد که زمانی خارجی‌اش وارد می‌شد، اما الان خیلی سخت‌گیر می‌آید. این بچه‌ها به‌سادگی در معرض دیابت و مشکلات قلبی هم قرار می‌گیرند و باید زیر نظر باشند. قلب خودش هم یک عضله است و در دیستروفی می‌تواند اذیت شود.  
در ۶‌سالگی کم‌کم متوجه مسئله آسپرگر هم شدی؟
بله. پیش‌دبستانی که رفت کم‌کم نشانه‌هایش را دیدیم.  
چه نشانه‌هایی؟
نمی‌توانست دوست پیدا کند یا از الگویی تبعیت کند. اگر کسی به او نزدیک می‌شد یا لمسش می‌کرد، دعوا می‌شد. بعضی پزشکان آسپرگر را شاخه ضعیف اوتیسم می‌دانند، بعضی‌ها هم می‌گویند خودش بیمار‌ی‌ای مستقل است. به‌هرحال این بچه‌ها اختلالات خلقی دارند.  
چطوری متوجه این مسئله شدی؟
کاردرمانش این مسئله را عنوان کرد، بعد با روانپزشک اطفال صحبت کردیم و او هم تأیید کرد.  
بودن هم‌زمان دیستروفی و آسپرگر چه مشکلاتی را به وجود آورده؟
مثلا همین کورتونی که برای دیستروفی می‌خورد، آسپرگر بودن را تشدید کرده. همچنین نزدیک شدن به فازی که دیستروفی، بروز پیشرفته می‌کند، اختلالات خلقی ایجاد می‌کند. بیمار دیستروفی بدن‌درد دارد. مدام ماهیچه‌هایشان می‌گیرد. الان این موارد دست‌به‌دست هم داده‌اند و عملا زندگی روزمره را مختل کرده‌اند. ما همه‌اش در تنش هستیم.  
مثال می‌زنی؟
 مثلا سامیار در پذیرفتن این‌که کاپشن را روی جالباسی بگذارد، می‌گوید: «کی گفته من باید بذارم، من نباید بذارم، من نمی‌ذارم، تو حق نداری بگی بذارم، تو نمی‌تونی بگی بذارم.» یا یک روز بیدار می‌شود و می‌گوید: «چرا مبل‌های ما سبز و زرد است. چرا هر چی می‌خری سبزه. چرا می‌رم توی اتاقت زرده. من زرد می‌بینم حالم بد می‌شه.» و این بحث ساعت‌ها ادامه دارد…» 
برای مواجهه با این موقعیت‌ها چه آموزشی دیده‌ای؟
هیچ آموزشی، هیچ نهادی وجود ندارد به مادر آموزش بدهد. الان  با هزینه شخصی، خودم و سامیار را تراپی می‌برم، شاید بتوانم کمی خودمان را نجات دهم. در ضمن ممکن است بتوانی به خانواده‌هایی که مشکل مشابه‌ات را دارند بپیوندی و با آن‌ها حرف بزنی، چون حرف من را کس دیگری نمی‌فهمد. معمولا برخورد خانواده‌های غیرمبتلا بد است.  
چگونه است که به نظرت بد می‌آید؟
مثلا همسایه من که هر روز با صدای دادوبیداد خانه من بیدار می‌شود مدام شکایت می‌کند، نمی‌فهمد در چه فشاری هستم و این شکایت او باعث می‌شود با بچه‌ام دعواکنم و بهش تشر بزنم. یکی از دوستانم می‌گفت «من از اول می‌گفتم بچه تو مشکل دارد، تو باور نمی‌کردی.» خب این حرف چه فایده‌ای دارد؟ بعضی‌ها می‌گویند «بچه است دیگه، می‌خواستی بچه نیاری.» چه کسی می‌گوید بچه همین است دیگه؟! کی گفته بچه‌ای که دیستروفی ندارد، آسپرگر هم نیست، همین شرایط را دارد؟
بعضی‌ها می‌گویند «چون تو هم داد می‌زنی، او داد می‌زند.» خب بابا تو بیا با من زندگی کن، ببین من بعد از ۱۲ ساعت بحث کردن کنترلم را از دست می‌دهم. به‌ندرت پیش می‌آید که بعد از ساعت‌ها بحث کردن نفسش از حرف زدن زیاد بند می‌آید و ساکت می‌شود، وگرنه ادامه می‌دهد. چند روز پیش ناراحت شده بود، سه ساعت پایه صندلی را می‌کوبید زمین. 
در این موقعیت چکار می‌کنی؟
هر کاری کنم اوضاع بدتر می‌شود.
در تمام‌روز با این تنش‌ها مواجهی؟
در نیمه اول روز بیشتر است، چون گرفتگی‌های عضلانی در نیمه اول روز بیشتر است و این خلق سامیار را بیشتر تنگ می‌کند. الان حدود سه ماه است که من را کتک می‌زند، وسیله‌ها را می‌شکند. مثلا حدود سه ساعت مداوم مسن را می‌زند یا وسیله می‌شکند و اصلا خسته نمی‌شود. من در خانه هیچ کمکی ندارم. بعد از سه ساعت من هم خسته می‌شوم، داد می‌زنم، هلش می‌دهم، گاهی هم بهش ضربه می‌زنم.  
شرایط سامیار در درآمدزایی تو چه تأثیری گذاشته؟
من گرافیست هستم. با توجه به این‌که تک‌سرپرست هستم و شرایط سامیار جوری است که پیش کس دیگری نمی‌ماند، مدت‌هاست دورکار هستم. قبلا که مدرسه می‌رفت، حداقل هفت ساعت وقت داشتم کار کنم. با شرایط فعلی که سامیار در خانه است، در روز نمی‌توانم کار کنم، سامیار نمی‌گذارد تمرکز داشته باشم. نزدیک‌ترین دوستم می‌گوید «هرکسی بخواهد می‌تواند تمرکز کند.» اما وقتی می‌نشینم پشت میز و دارم یک خط می‌کشم، شروع می‌کند بالش‌های مبل را سمت من پرتاب کردن یا مدام می‌کوبد روی سر من. در این شرایط چطوری تمرکز کنم؟! 
یعنی علاقه‌ای به آموزش دیدن ندارد؟
بچه‌های آسپرگر قدرت فکری و ذهنی زیادی در یادگیری بسیاری از مسائل دارند، اما آموزش دادن به آن‌ها روش خاصی دارد. این آموزش دیدن نباید همراه اجبار باشد، نسبت به هر چیزی که به نظر او اجبار است، مقاومت دارد.
بیماری سامیار چه تأثیری در روابط اجتماعی‌ات داشته؟
قبلا به‌ندرت می‌توانستم بیشتر از ساعت ۱۰ جایی بمانم. آسپرگرها به‌شدت وسواس زمان دارند، مثلا سامیار باید سر ساعت ۹ پای تلویزیون خانه خودمان باشد و یک کارتون مشخص را ببیند. 
اگر نیایی چه می‌شود؟
 دعوا و پرخاش است. من هیچ‌وقت راحت نتوانستم در یک مهمانی حضور پیدا کنم. از لحظه‌ای که وارد می‌شوم تا انتهای مهمانی همه‌ا‌ش می‌گوید بریم، بریم. البته قبل از مهمانی هم یک هفته با روانشناسش زمان گذاشته‌ایم تا برای رفتن آماده‌اش کنیم. من خیلی جاها نمی‌برمش چون مدام سروصدا و دادوبیداد است. سامیار هیچ تغییری را در هیچ مسئله‌ای نمی‌تواند تحمل کند. 
می‌خواهد فقط در خانه بماند؟
بله، به فضای خانه به‌شدت عادت دارد. در خانه هم جابه‌جایی نباید صورت بگیرد. در اتاق خودش حتی جابه‌جا شدن یک ورق هم اذیتش می‌کند. آسپرگرها هم وسواس محیط دارند، هم‌زمان. الان حدود دو سال است که حاضر نیست سفر برود. حتی با این‌که می‌داند جای جدید است و ممکن است بهش خوش بگذرد. آخرین سفری که سال گذشته رفت، سفری یک‌روزه به شمال بود. صبح رفت و به این شرط حاضر شد پایش را از خانه بیرون بگذارد که ساعت ۸ شب در خانه باشد. 
کسی غیر از خودت می‌تواند ازش نگهداری کند؟
فقط جمعه‌ها خانه پدرش می‌رود. در هفته هیچ‌وقت کسی نیست که چند دقیقه این بچه را نگه‌دارد. 
آیا درمانی برای وسواس و پرخاش اووجود دارد؟
غیر از دارودرمانی که به صلاحدید پزشک هنوز شروع نکرده‌ایم، روانشناس‌ها می‌گویند نباید در برابرشان تسلیم شد. اما من خسته می‌شوم و تسلیم می‌شوم. فکر کن یکی سه ساعت بهت ضربه‌بزند و پرخاش کند و منِ مادر می‌د‌انم که دست خودش نیست، فقط می‌خواهم از آن وضعیت بیرون بیایم و سروصدا تمام شود. من در ساختمان اجازه اعتراض به هیچ کار مزخرف همسایه‌ها را ندارم، چون می‌گویند شما که این‌قدر خانه‌تان سروصدا دارد، حق ندارید حرف بزنید. 
یعنی به خاطر مسئله‌ای که از کنترل تو خارج است، یک سری از حقوق اجتماعی‌ات را از دست می‌دهی؟
دقیقا. من به ریختن آشغال در راه‌پله اعتراض کردم، همسایه گفت چون شما از خانه‌تان سروصدا می‌آید، حق اعتراض به مسئله‌ای را نداری. 
دوست نداری باهم بیرون بروید؟
کلا سامیار دوست دارد خانه بماند، ولی گاهی هم برای کارهایی که مجبوریم بیرون می‌رویم. مثلا می‌رویم فروشگاه، یک‌دفعه دادوبیداد می‌کند، مثلا چون چیزی که دستش بوده گم کرده. من هیچ‌وقت در حال رانندگی تمرکز ندارم، همیشه مسئله‌ای هست که او را ناراحت کند. در سه سال اخیر هیچ‌وقت با آرامش از در خانه بیرون نرفته‌ام. بیرون هم که می‌رویم از نگاه آدم‌ها می‌فهمم که چقدر تفاوت بین سامیار و بچه خودشان می‌بینند و این اذیت کننده است. 
از دیگران انتظار چه رفتاری را داری؟
نمی‌دانم چقدر می‌شود از دیگران انتظار رفتار مناسب را داشت. قبل از این‌که خودم بچه داشته باشم، خیلی از رفتارهای بچه‌ها را که می‌دیدم می‌گفتم وای چرا خانواده‌اش این‌جوری تربیتش کرده‌اند. الان می‌بینم که رفتار سامیار اصلا دست من نیست. همین احساس ناتوانی و عجز را در من بیشتر می‌کند.
انتظار درک کردن و مقایسه نکردن بچه‌ام با بچه‌های دیگر را دارم. اگر تفاوت‌های پسر من پذیرفته می‌شد، می‌توانستم حضور اجتماعی داشته باشم. 
دوست داشتم جایی بود که با حدی از اطمینان می‌توانستم چندساعتی در روز بچه را آنجا بگذارم یا پرستاری برایش می‌گرفتم. 
در جامعه آد‌‌م‌ها در بهترین حالت سکوت می‌کنند یا یک‌جوری نگاه می‌کنند. هر کاری کنند برای من برخورنده است. به خاطر همین اصلا دلم نمی‌خواهد باهاش بیرون بروم. من به خاطر مشکلاتی که دست خودم و بچه‌ام نیست پس‌زده می‌شوم.
فکر می‌کنی پس‌زده شدی؟
دقیقا. خیلی جاها بچه من را دعوت نمی‌کنند، چون دفعه قبل که دعوت کرده‌اند دیده‌اند بچه عصبی شده و سروصدا راه انداخته.  مثلا عروسی بوده به من گفتند بچه‌ات را نیار، البته بهم برنخورد، خودم هم‌دلم می‌خواست تنها بروم. 
رفتار تو در جمع با سامیار تابع رفتار دیگران با تو و سامیار است؟
بعضی مواقع، وقتی دیدم مردم به نظرشان رفتار سامیار بد است، من هم باهاش بدتر رفتارکردم و دعواکردیم. بعضی جاها هم مثلا گفتم که سامیار دوست ندارد کسی بهش نزدیک شود. 
گفتن این توضیح‌ها برایت سخت است؟
خیلی، چون آدم‌ها نمی‌فهمند. از این بیماری درکی ندارند. 
چه دغدغه‌ای درباره آینده داری؟
شروع افت عضلانی این بچه، و الان به لحاظ سنی این شروع نزدیک است. 
 بعضی صبح‌ها بیدار می‌شود و می‌گوید نمی‌توانم دستم را تا کنم. من تا ته بیمار‌ی‌اش را می‌روم و می‌بینم. 
الان چه کمکی می‌خواهی؟
می‌خواهم برای درمان هزینه‌بری که وجود دارد به ما کمک کنند و این‌که دیستروفی در ایران در گروه بیماری‌های خاص قرار بگیرد. 
آینده را چگونه می‌بینی؟
در زندگی روزمره به‌عمد از تصور این‌که در آینده چه می‌شود دوری کرده‌ام، اما در پس ذهنم دغدغه‌اش را دارم. فکر می‌کنم چطور دانشگاه برود، چطور کار پیدا کند، چطور وارد رابطه شود. سامیار به لحاظ ارتباطی کاملا ناتوان است، یعنی حتی نمی‌خواهد به کسی سلام کند. دیستروفی هم اضافه می‌شود.
و تو در این دغدغه تنهایی؟
بله. پدرش گاهی همراهی می‌کند، اما کمک نظام‌مندی وجود ندارد. انجمن دیستروفی و اوتیسم هستند، آن‌ها فقط به مؤسساتی که می‌خواهند درباره این بچه‌ها کاری کنند مجوز می‌دهند. 
به دوران بلوغش فکر کرده‌ای؟
بله. فکر می‌کنم وقتی الان این‌جوری من را می‌زند، وقتی زورش از من بیشتر شود و قدش از من بلندتر شود، با من چکار می‌کند؟!